最近家里小孩检查出患上了小儿先天性光敏感性卟啉症了,只要晒到太阳就出现发痒斑水肿,而且身上还长了很多毛,现在真是家里人都烦的要死,小孩子这么小就患上了这个病,真不知道怎么办想得到怎样的帮助:想知道患上了小儿先天性光敏感性卟啉症怎么办