小儿先天性光敏感性卟啉症吃什么好？

2013-07-25

我表姐的孩今年刚刚满两周岁，前一段时间家里人发现带孩子出去玩回来之后身上总是出现一些红色的斑点，跟过敏一样，太阳特别大的时候这种情况就更明显。后来身上也长了一些湿疹，淡红色的，去医院检查了之后大夫说孩子得了小儿先天性光敏感卟啉症，家里人都特别担心。
想得到怎样的帮助:
小儿先天行光敏感性卟啉症吃什么东西对身体好？

医生回答（1）
张英泽 主任医师　保定市第一中医院
病情分析：
你好，建议患者注意饮食营养的均衡。多吃些新鲜的水果蔬菜，多吃维生素丰富的食物可以增强机体免疫能力，适当的进行体育锻炼提高个人身体素质。宜高糖饮食，切忌饮酒。
2013-07-25 12:02:23
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什么是先天性红细胞生成卟啉病
先天性红细胞生成性卟啉病的临床表现大多是在婴儿期发病，所以它的发病年龄要更早一些。首发的症状常常是尿液呈现红色，出生后不久就出现显著的皮肤光敏的损害，而且可以持续终身，常常会有多毛或者是色素的沉着。由于卟啉在牙本质内会沉积，会使牙齿呈现棕红色或是褐色，在紫外线灯照射下可以见到有红色的荧光。实验室检查发现尿中卟啉一和粪卟啉一是增加，粪便当中只有粪普林一增加，红细胞内尿卟啉一和粪卟啉一都是增加。紫外线照射检查学当中红细胞，网织红细胞，骨髓幼红细胞都会发出红色的荧光。治疗方面患者要注意避免光线的直射，严防日晒，暴露的部位皮肤可以涂上凡士林保护。治疗的药物可以用β胡萝卜素片，活性炭，正铁血红素等等，严重溶血性贫血伴有脾大的可以做手术。

于姗 主治医师 聊城市第二人民医院

三甲

小儿先天性光敏感性卟啉症症状表现是什么
相当悬殊，因型而异，共同点均有卟啉的排泄量增加，但尿色的改变不一，重者可有明显的尿色改变，轻者尿色外观如常，与卟啉在尿液内的浓度有关。注意饮食清淡，注意营养和加强锻炼，做到有规律的作息，不过度劳累，保证充足的睡眠。

王雪梅 主任医师 北京大学人民医院

三甲

先天性卟啉症是什么症状
先天性卟啉症可能会出现腹痛、呕吐、水肿等症状，建议及时就医治疗。卟啉症是一种常染色体显性遗传病，主要是由于血红素的合成途径中，由于肝脏缺乏某种酶，导致血红素合成障碍所引起的，可能会出现腹痛、呕吐、水肿等症状，甚至会出现皮肤疼痛、皮肤溃疡等症状。患者可以在医生的指导下服用维生素B6片、氯丙嗪片等药物进行治疗，能够起到缓解病情的目的。除此之外，该疾病还可能会出现贫血、肝脾肿大等症状。如果患者没有得到及时有效的治疗，可能会引起肝功能衰竭，对身体造成严重伤害。

聂志扬 副主任医师 北京医院

三甲

婴儿先天性红细胞生成卟啉症
根据病情描述可初步考虑为母亲基因遗传，引起的孩子出现隐性传染病。建议到血液内科进行就诊，完善相关检查，在医生的指导下进行科学、规范的治疗。同时做好防晒、消除诱因，积极进行对症治疗。

赵莹 副主任医师 哈尔滨市传染病医院

三甲

小儿先天性光敏感性卟啉症治疗方式有哪些
小儿先天性光敏感性卟啉症，又名为先天性卟啉病。多系急性发作，男孩多于女孩，年幼儿即可发病。最引起注意的症状就是皮肤对日光的敏感，皮肤暴露的部位，比如面部、手部等部位。出现发痒伴水肿，继而变为疱疹、结膜、角膜、虹膜，可以起类似疱疹的病变，导致失明。治疗疾病由于诊断不及时，病人往往得不到早的处理，治疗的办法目前是不够满意的。还没有特殊的治疗办法，就是对症处理，减少日光的刺激避免直接暴晒于日光下，避免其它刺激可减轻症状。对光敏感者可用些乳脂类的皮肤防护剂，以减轻对日光的反应。卟啉症是一种罕见的代谢障碍疾病，症状表现复杂，治疗难度大。卟啉症患者平时要注意多补充营养，要避免各种可加重病情的药物。如果并发其它感染疾病需及时进行治疗。

马保海 副主任医师 潍坊市妇幼保健院

三甲

小儿先天性光敏感性卟啉症有哪些症状
小儿先天性光敏感性卟啉症的症状多样，主要包括皮肤症状、神经系统症状、消化系统症状、血液系统症状和眼部症状等。身体不适时，要及时看医生，根据医嘱进行治疗，切勿自己胡乱用药。1.皮肤症状：皮肤对日光极为敏感，暴露部位出现红斑、水疱、大疱，甚至溃疡、结痂和瘢痕，皮肤增厚、粗糙。2.神经系统症状：可能有头痛、头晕、乏力、烦躁、抽搐、精神异常等。3.消化系统症状：如恶心、呕吐、腹痛、腹泻等。4.血液系统症状：可能出现贫血，表现为面色苍白、乏力等。5.眼部症状：例如畏光、流泪、视力下降等。总之，小儿先天性光敏感性卟啉症的症状较为复杂，若发现孩子有相关症状，应及时就医，进行全面的检查和诊断，以便尽早采取有效的治疗措施。

肖晓岚 主治医师 广东省中医院

三甲

什么是小儿先天性光敏感性卟啉症
小儿先天性光敏感性卟啉症是一种较为罕见的遗传性疾病，因体内血红素合成途径中相关酶的缺陷，导致卟啉及其前体物质生成和代谢异常。患儿对光线极度敏感，皮肤暴露于日光后会出现严重反应，严重影响生活与健康。

任守臣 副主任医师 首都医科大学附属北京天坛医院

三甲

如何治疗小儿先天性光敏感性卟啉症？
先天性光敏感性卟啉症，也称红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病，为常染色体隐性遗传导致的的红细胞内尿卟啉原Ⅲ和合成酶活性减低。由于本病诊断不能及时，患者得不到早期处理，而且为基因病，治疗方面尚无特殊疗法。主要为减少日光的刺激、防止直接暴晒于日光下。其次可采取脾脏切除术可缓解症状，在骨髓、红细胞及尿内卟啉浓度亦减低，可减轻红细胞的破坏。再者还需保护肝脏、防止劳累、防止感染、精神刺激等，抑制血红素、维生素E、碱性药物的生成等。

杨宇萍 主任医师 鄂尔多斯市中心医院

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