我的儿子才一点点,医生说他得了婴儿肌纤维瘤病,现在我们全家都慌了,都不知道怎么办才好,孩子那么小就得了这么大的病,大家全都在自责并且也都在慌乱之中,感觉孩子有事就不能活了。想得到怎样的帮助:婴儿肌纤维瘤病会死吗?