孩子还是很小的,可是老天就要考验他的生命力,孩子贫血、多次发作性黄疸及脾脏肿大,因感染而使贫血发作。去医院医生说是孩子得了无胆色素尿性黄疸综合征,我们不知道怎么办。想得到怎样的帮助:无胆色素尿性黄疸综合征怎么办?