先天性家族性非溶血性黄疸怎样治疗？

健康咨询描述：所患疾病: 脸黄、眼黄、双腿没劲、食欲不好
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）:
我今年46岁，脸黄、眼黄、两腿酸痛。
检验结果:
09年测:总胆红素45.6 直接胆红素9.2； 2010年测:总胆红素46.8 直接胆红素9.9
2011年测:总胆红素58.6 直接胆红素18.2 其他肝胆脾肾未见异常。当地医院最后确诊为遗传性葡萄糖醛酸转移酶缺乏症 ,又称Grigler-Najjar综合征，是一种先天性家族性非溶血性黄疸。（注:我父死于由硬阻性黄胆引起的胰头癌。）

曾经的治疗情况和效果：经地方医院输液治疗，目前脸已不黄，眼黄也减轻，但还是腿没劲，医生让吃氟派酸胶囊。

想得到怎样的帮助：请问总胆红素、 直接胆红素年年增高，怎样控制？如若不治，结果会导致怎样后果？请专家指导。