着色性干皮病怎么治，还长有肉瘤

病情分析：
你好，很高兴为你服务，看到了你的问题，根据你的描述，这个情况最好的治疗方法是手术治疗，只有手术治疗才能达到根治，同时需要配合化疗放疗免疫治疗，靶向药物治疗生物治疗等等，联合治疗，控制肿瘤的生长发展和扩散，就可以长期的生存，延长寿命。一定要尽早的治疗。

病情分析：
着色性干皮病是一种罕见的由DNA修复基因缺陷所致的常染色体隐性遗传性病。人群中患病率达1∶65000～1∶100000。

患者主要的临床表现为皮肤对日光，特别是紫外线高度敏感，暴露部位皮肤出现色素沉着、干燥、角化、萎缩及癌变等，其皮肤和眼部肿瘤的发生率是正常人的1000倍。

指导意见：
建议严格防晒。穿紫外线防护服，涂抹高SPF等级的防晒霜，佩戴可吸收紫外线镜片的眼镜等。　　

推荐口服钙剂和维生素D，以补偿阳光照射不足导致的维生素D合成不足及钙质吸收减少。　　

大剂量口服异维A酸可以用来预防肿瘤发生。