2013-10-31 1人回答
性别:男年龄:7岁
健康咨询描述:2岁头上起包,后又下去,现在8岁左肩胛骨和后背起包而且很硬,左胳膊抬不起,脖子向左歪,他以前去了很多医院都没诊断出来,后来在上海医院诊断为进行性骨化性肌炎FOP病
曾经的治疗情况和效果:曾在 阜阳医院治疗过,没治好,反而加重病情了,现在在吃药还是没法控制,还长了好几个包
想得到怎样的帮助:想咨询你这个有没有哪个医生能治疗此病,或哪位教授能治疗此病,谢谢
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病情分析:
进行性骨化性肌炎又叫进行性骨化性纤维发育不良(,是一种罕见的遗传性、进行性结缔组织疾患,以先天性拇指畸形和进行性横纹肌骨化为特征。
指导意见:
尚无特殊的有效疗法,应避免受伤受寒,或可防止恶化。可试用肾上腺皮质激素,但疗效未定。病变比较局限者可考虑切除,但有时手术的创伤可加剧病变,导致更多的骨形成。