新生儿红斑狼疮是一种罕见的自身免疫性疾病,男女发病比例约为1:2.3,起病原因为母体患有系统性红斑狼疮、干燥综合征、混合结缔组织疾病,体内的抗SSA/Ro或抗SSB/La阳性抗体在妊娠期间透过胎盘传递给胎儿,导致胎儿发生器官组织的免疫损伤。新生儿红斑狼疮患儿常出现全身性皮疹、血小板低下、贫血、肝脏及心脏损害等护理问题。
生命体征护理
密切观察患儿生命体征和血氧情况,观察患儿有无发热、发绀或三凹征等症状。新生儿红斑狼疮患容易出现心肌炎、心律失常等心脏损害情况,严密注意患儿心率变化,必要时使用心电监护,如有异常及时报告医生并随时准备抢救。
血液系统护理
新生儿红斑狼疮会出现血小板低下、贫血等血液系统异常情况,需要密切注意患儿有无出血倾向,进行静脉注射操作应准确,减少穿刺次数,避免肌内注射、皮下注射和腹股沟采血等穿刺操作,穿刺后应压迫止血15分钟以上。
皮肤护理
新生儿红斑狼疮患儿对光敏感,强烈的光线照射会对皮肤造成光敏性损害。为保证患儿皮肤健康,需将患儿安置在暖箱中并用毛巾或棉布遮挡,同时降低室内光线强度,以减少对皮肤的刺激。保持患儿皮肤清洁,勤换衣裤、尿布,保证床被衣物的干净、舒适度。患儿沐浴时避免使用刺激性沐浴露,减少患儿对化学物质的接触。
喂养护理
母乳中的催乳素及雌激素会加重患儿病情,因此推荐人工喂养。根据患儿的体重、日龄与消化能力决定喂养次数与进食量,保证患儿能够得到充足的营养摄入。由于疾病原因导致无法照射阳光,患儿出生一周后需要每日额外补充维生素D,以免引起维生素D缺乏性佝偻病。
预防感染
患儿自身免疫力低下,容易发生感染,应将患儿置于保温箱,每日进行清洁并消毒,接触患儿前后需要洗手或使用免手洗消毒液。患儿进行医疗器械检查时需要单独使用,操作时需要严格执行无菌操作,做好保护性隔离,尽量集中完成各项操作以免出现交叉感染。
学习并掌握新生儿日常护理,如外出时注意避免阳光直射,做好遮阳工作。添加辅食时注意补充钙质,禁用光感性药物或食物,如补骨脂、芹菜等。告知家属随访的重要性,坚持随访。新生儿红斑狼疮病情复杂,对患儿家属进行健康宣教至关重要。应详细告知家属疾病相关知识与注意事项,让家属有心理准备。