宝宝得了结节性硬化症怎么办

2024-07-12 13:10:02

张小倩 副主任医师 中国医科大学附属第一医院

宝宝结节性硬化症通常是因为常染色体显性遗传所导致的,此疾病出现之后患者的双颊以及下颌部、前额等皮肤会出现淡红色或红褐色的丘疹,另外宝宝的神经系统也会出现一些症状,比较典型的就是智力低下。对宝宝的成长影响是很大的,那么宝宝得了结节性硬化症之后应该怎么办呢?

宝宝结节性硬化疾病不仅会出现皮肤损害,并且在皮肤损害及颅内钙化之前会有癫痫发作,而且60~70%的患者会出现不同程度的智力减退,癫痫发作的越早,智力减退的程度就会越大,有部分患者会出现行为和人格方面的异常。另外有一半左右的病人还会出现眼部的损害,可能会出现视网膜晶体瘤,少数患者会出现白内障、色素性视网膜炎、视网膜出血、原发性视神经萎缩等眼部损害状况。此外可能还会伴有骨骼病变。给宝宝身体造成的损害是很大的,所以建议患者积极的进行治疗。

宝宝节节性硬化症完全切除的难度是比较大的,不过随着现在临床医学技术的发展和进步,可以通过立体定向电极技术来进行结节硬化症的癫痫定位和立体定位,就是把电极插入患者结节的部位或结节的周围,然后将结节进行去除。这种手术的创伤性非常的小,不过在手术之前需要对宝宝的身体进行一个全面的评估,在评估的时候需要在每一个结节的部位插入电极,这样可以探测到存在异常放电的结节,从而准确判断引起癫痫发作的结节位置,从而进行有效的切除,达到根治的效果。

宝宝得了结节性硬化症建议通过立体定向电极技术来进行治疗。这种方法是非常适合宝宝的,不仅手术的损伤比较小,而且可以准确的直达病灶。不过建议在治疗之后宝宝的饮食要多加注意,尽量多吃一些含磷脂和高蛋白的食物。也可以多吃一些含有丰富胡萝卜素和维生素的食物。

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