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2017-01-15 19:33:30朋友半年前顺产了一个可爱的小宝宝,但是在他三个月大的时候,发生了轻度的黄疸,而且脸上的面部特征很奇怪。朋友就带宝宝到医院去做了检查,医生说宝宝是患上了Alagille综合征,也就是先天性肝内胆管发育不良症。Alagille综合征是具有表型特征的慢性胆汁淤积的最常见原因,是一种累及多系统的显性遗传性疾病。该综合症在1969年由Alagille等首次报道。那么Alagille综合征的护理措施。
1 朋友的宝宝刚出生一个月的时候,是和其他同龄的宝宝无异,就是眼睛和鼻子的距离有点大,看起来不是很好看。但是当时我们谁都以为这是因为朋友的宝宝太小了,长大后应该就会有改善的。
2 但是在朋友的宝宝3个月大的时候,有了黄疸脸部的特征越来越明显了。而且加上朋友宝宝的反应比同龄的孩子要慢。这时朋友才着急了起来,就带宝宝到医院去看医生。做了肝活检检查后,医生说宝宝是Alagille综合征的症状。
3 根据宝宝的情况,医生只是开了消胆胺让宝宝吃,这种药主要是用来治疗胆汁的淤积而且能够补充脂溶性维生素的。现在宝宝的情况已经得到了控制,但是3岁大的宝宝智力明显不及其他同龄小朋友,所以朋友现在正在征询医生是否应该让宝宝进行肝移植的手术来治疗。
经过治疗,宝宝的脸色得到了改善,但是效果不是很明显。医生说,等宝宝长大后如果症状恶化了,是可以通过接受肝移植的方法来进行治疗的。但是手术费比较贵。
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