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2017-01-29 23:53:5407年,我发现我女儿有些奇怪,总是会不时出现癫痫的情况。因此,我带女儿到镇上的人民医院挂号、看病,挂的是神经内科的号。医生确诊我女儿这是患上了线粒体脑肌病。医生说我女儿活不长了,这么多年,妈妈和家人们为了弟弟付出了很多,我也学到了不少护理这种病人的经验。下面我来分享一下自己的心得吧。因此我觉得我有必要把这种病的由来跟大家分享一下,以避免悲剧再次发生。
1 首先,医生让我们去做电生理检查肌电图,检查的结果是肌源性改变。于是医生判断我女儿为线粒体脑肌病。医生说这种病是没有办法治疗的,预防也有一个,就是禁止近亲结婚。这种病毒是属于细胞质遗传。
2 而且还是只由母亲传给孩子的一种遗传病。精子中只有极少量的细胞质,受精卵的细胞质几乎全来自于母亲。所以女儿得了这种遗传病,我的责任是不可推卸的。所以大家婚前一定要做好遗传咨询啊。
3 要使一切危险的物品远离弟弟,如锐利的刀子这些,因为患者没有认知能力,或者认知能力弱一点,很容易伤害自己和他人。时时刻刻都得有人陪着弟弟,防止摔倒、坠落、等危险情况的发生。
经常巡视病人,提供必要的帮助,避免受伤的可能。2、避免身体某一部位长期受压,翻身1次/2h。3、增加营养摄入,给予高蛋白、高糖、高维生素、低脂饮食。
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