女 33岁 2016-02-08 19:30:58
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：我姐姐于2014年7月左右检查出华氏巨球蛋白血症，一直保守治疗用中药，于2014年11月左右开始鼻子出血，之后20天左右就出一次，现在血小板就有8个了红细胞也是10多天就输一次，现在2015年2月20开始鼻子出血伴有便血高烧咳嗽眼睛看不清肚子胀。曾经治疗情况和效果：检查过在北京307医院确诊华氏巨球蛋白血症想得到怎样的帮助：这个病除了化疗还有别的办法吗
巨球蛋白血症病程殊异,与骨髓瘤相比,较为良性.中位存活期约5~7年.年龄＞60岁,伴有贫血和冷球蛋白血症患者的伴存活期较短. 患者常需经多年治疗.如果有高粘滞现象,最初的治疗包括用血浆单采法（血浆置换疗法）降低血清粘滞性,该疗法可迅速有效地纠正高IgM所致的出血和神经方面的异常.血浆置换疗法常需反复运用. 有些病人要长期口服烷化剂.常选用苯丁酸氮芥,每日0.03~0.09mg/kg,或加大剂量,每日0.25mg/kg共4天,每隔4~6周一次.但可引起骨髓毒性反应（见下文）.用以治疗多发性骨髓瘤的苯丙氨酸氮芥和环磷酰胺亦可任选一种使用,同时口服强的松（每日1mg/kg共4天,每隔4~6周一次）可能有裨益.近年研究报告使用嘌呤拮抗剂氟达拉滨和2-氯去氧腺嘌呤的疗效令人鼓舞,并建议替代治疗对标准口服烷化剂药物无效的患者.在某些病例,干扰素可降低M蛋白.
知平时有什么症状？如果平时没什么的话就不要紧的，没什么要紧的。血浆蛋白S测定是对血浆中的血浆总蛋白S(TPS)包括游离PS(FPS)和与补体C4结合的PS(C4bp-PS)。进行测定，以助于判断血液疾病。1. 血浆总蛋白S测定降低。
2. 血浆游离蛋白S(FPS)测定降低。
常见于先天性和获得性PS缺陷症，后者见于肝脏疾病、口服抗凝药物等。
需要检查的人群：有软弱无力疲乏、困倦，皮肤、黏膜苍白，心悸，头晕、头痛、耳鸣、眼花、注意力不集中、嗜睡症状的人群。
问题分析：甲状腺球蛋白抗体增高，提示有自身免疫性甲状腺疾病，须控制饮食中碘的摄入量在安全范围内。定期检查FT3、FT4、TSH，根据这三项检查结果决定是否药物治疗。定期去医院产检，观察胎儿发育情况。
意见建议：孕期注意饮食营养均衡，控制饮食中碘的摄入量在安全范围内，不随便服用药物。注意休息，保证充足的睡眠时间，不要熬夜。坚持每天适当的运动，最重要是保持心情的愉快和开心。
以上是对“原发性巨球蛋白血症会有什么症状”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！