得了肥厚型心肌病喘气怎么办？
医生 我儿子得了肥厚型心肌病 去好多医院都没有治疗方案 最近出现气短喘气 症状 怎么
ask_Gb4L0c 2017-11-28 15:37:11
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咨询实录内容
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ask_Gb4L0c
医生 我儿子得了肥厚型心肌病 去好多医院都没有治疗方案 最近出现气短喘气 症状 怎么办
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在线医生
你好，请问你孩子是9岁吗？
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ask_Gb4L0c
是的
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在线医生
嗯，好的，什么时候发现的肥厚性心肌病？是什么原因导致的？
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ask_Gb4L0c
前几年 就已经发现了他得了 这病 去广州人民医院 看 医生说钥匙不需要治疗 回来到现在 昨晚吃完晚饭后 他躺着玩 突然气短 喘气 当地没有一个医生能给治疗
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ask_Gb4L0c
***发现了
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ask_Gb4L0c
此消息只有医生及用户本人可见***/11/***_313.jpg?width=***&height=***
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ask_Gb4L0c
此消息只有医生及用户本人可见***/11/***_480.jpg?width=***&height=***
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ask_Gb4L0c
这是之前发现的结果 现在的结果 我没有存 但是有比以前肥厚了 怎么办好
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在线医生
不要只发描述，把结论也发过来
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ask_Gb4L0c
目前我没有在这里
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ask_Gb4L0c
你见过和我孩子一样的病
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在线医生
小孩的没处理过，主要是集在30-50之间的。
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ask_Gb4L0c
没有
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ask_Gb4L0c
出现气短是不是这病的症状
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在线医生
小孩出现肥厚性心肌病多见于两点，一是遗传因素导致的，二是流出道狭窄引起的
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在线医生
是的，气短、呼吸不畅、甚至出现胸痛等
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ask_Gb4L0c
目前该怎么处理呢
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ask_Gb4L0c
我带他过去吸氧就好些
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在线医生
一般情况下，省级或者地市级医院见到的这种病例很少，处理起来也没有多少经验
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在线医生
建议到北京协和医院看一下，系统评估治疗
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ask_Gb4L0c
在我们省 没有医生说什么直接叫我上广州
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在线医生
平时家中护理主要是避免剧烈活动，平时吸吸氧，饮食不要过饱，多食一些易消化食物。
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ask_Gb4L0c
有治疗好的吗
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ask_Gb4L0c
一旦出现气短症状 喘气症状 该怎么办好
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在线医生
肥厚性心肌病很难根治或者治愈，但是通过药物的控制，可以使其进展很缓慢
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ask_Gb4L0c
他还小 体质很差
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ask_Gb4L0c
药物网上能买吗
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ask_Gb4L0c
药物网上能买吗
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在线医生
不行
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在线医生
对于小孩子，很多药物根本无法使用
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ask_Gb4L0c
去了广州 也没好的办法 去北京 我目前经济也是有点难
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ask_Gb4L0c
他读一年级了 成绩比较好 聪明 怎么就得了这病呢
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在线医生
可以口服一些营养心肌的药物，比如辅酶Q
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在线医生
但是也只是辅助
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ask_Gb4L0c
药店有吗
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ask_Gb4L0c
药店有吗
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在线医生
有，但是自费
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ask_Gb4L0c
我知道 国内没有治疗这病呀
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在线医生
如果北京协和医院也没有办法，那就真的是……
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ask_Gb4L0c
你能否给我开些药
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ask_Gb4L0c
医院名称叫协和对吗
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在线医生
北京协和医院
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在线医生
我只能用些辅酶q辅助营养心肌治疗。
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ask_Gb4L0c
这么不去到北京 就是一点办法没有了
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ask_Gb4L0c
他最近和我说 偶尔呼吸困难 气短喘气的 我急带去医院 也没人里
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在线医生
我们下面的医院真的没有好的办法。
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ask_Gb4L0c
吸氧就好了点
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ask_Gb4L0c
他每天上学 又担心他在学校里出现
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在线医生
嗯，吸吸氧气可以缓解一下症状。
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ask_Gb4L0c
是呀
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ask_Gb4L0c
真的没办法了
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在线医生
因为这么小的孩子出现肥厚性心肌病，真的是第一次见
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在线医生
根本没有经验
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ask_Gb4L0c
目前我咨询 就是怎么来护理他能够好些
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ask_Gb4L0c
铺酶Q
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ask_Gb4L0c
这药店有是吗
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在线医生
是的，铺酶Q，药店里有。家庭护理方面：一是要多注意休息，避免熬夜。二是避免剧烈活动。三是饮食上避免过饱，规律饮食，多食一些易消化食物。
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在线医生
平时可以间断给孩子吸吸氧。
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ask_Gb4L0c
每天都过去吸氧吗
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ask_Gb4L0c
他这病 一般严重会是怎么办
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在线医生
严重了会出现心衰、心律失常。
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ask_Gb4L0c
我不怎么理解
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ask_Gb4L0c
气短是不是饮食过量 昨晚了
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ask_Gb4L0c
好的知道了
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ask_Gb4L0c
谢谢
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在线医生
嗯呢，不客气
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