马凡综合征是绝症吗

2025-04-15 1人回答

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刘青 副主任医师
北京大学第三医院

马凡综合征通常不是绝症。

马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病,主要是由于编码原纤维蛋白-1的基因发生突变所致。它会影响身体的多个系统,如心血管系统、骨骼系统和眼部等。虽然目前无法完全根治马凡综合征,但通过积极的治疗和管理,可以有效控制病情,提高患者的生活质量和寿命。

在心血管方面,患者可能存在主动脉瘤等风险,通过定期检查,一旦发现问题及时进行手术干预,如主动脉根部置换术等,可以降低破裂风险。骨骼系统的异常,如身材高大、四肢细长、关节松弛等,虽然可能影响生活,但一般不会危及生命,可通过适当的康复训练等改善症状。眼部问题如晶状体脱位等,也可通过相应的眼科治疗来缓解。

对于马凡综合征患者,应定期进行全面的身体检查,密切关注各系统的状况。根据自身病情,遵循医生的建议进行合理的生活方式调整,如避免剧烈运动等,以维持身体的稳定状态,尽可能减少并发症的发生。


投诉 2025-06-04 16:53
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