2009-08-18 2人回答
健康咨询描述:现在胸部背部四肢全有疱疹,多年来治疗无明显效果.
治疗遗传性大疱性表皮松解症最有效的方法
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病情分析:
你好,遗传性大疱性表皮松解症是一种遗传疾病,简称遗传性EB,特征是皮肤脆弱,轻微的摩擦就可以造成EB儿童或成人皮肤撕裂或水疱.目前尚无特效疗法,仅能对症治疗及支持治疗,一般疗法是保护皮肤,防止摩擦和压迫,用非粘连性合成敷料,无菌纱布和广谱抗生素类的药剂.
如下措施可以减少问题的发生:
接触EB患者的皮肤时特别小心.要避免侧向拉力和其它引起摩擦的动作.婴儿的皮肤更容易受伤,要减少不必要的接触,抱的时候不要太紧.
看护人要避免下面的动作,他们都会导致水疱:
1.不能(即使是轻微的)擦皮肤(抽血或注射前的消毒).需要涂酒精或其它消毒剂时应该把药轻轻的拍打到皮肤上,不能擦,不能搓.疫苗接种要选择合适的时机.肌肉注射以后不能用力的揉,应该轻轻的按住以防止药物流出来.不能很紧的扎止血带.
2.不能直接往皮肤上贴粘性或半粘性的纱布,绷带和胶带(包括自粘的心率计).应该用不粘的材料贴在伤口上(凡士林油纱或其它合成材料),然后用其它消毒纱布宽松的包扎.最外边可以用管状固定带或胶带固定.
3.经常被碰伤或擦伤的部位(如胳膊肘和膝盖)可以用管状固定带或其它材料保护一下.膝盖和胳膊肘上包扎时可以加入泡沫材料或凝胶敷料以减小外部摩擦.症状严重的患者更需要这样处理.
鼓励小孩儿尽量与其他小朋友交流,尽量参加一些能承受的运动.老师和学校的其它人员必须充分了解一些运动会在小孩儿身体上的一些承重部位造成水疱.对于小孩儿不能承受的一些活动,游戏和体育运动,家长可以提供书面材料给学校,必要时要求医生开具证明.
不要穿紧身衣,衣服上的弹力带子不要拉紧,穿鞋子要配鞋垫.否则相应的部位可能会因压力和摩擦产生水疱.尽可能穿宽松的外套.如果衣服的接缝磨出了水疱,可以把衣服反穿.如果必要,可以考虑剪掉鞋带,袖口和领口.
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病情分析:
你好
无有效的治疗方法. 一旦确诊后应注意加强对患儿的护理, 避免轻微的摩擦与外伤. 出现水疱,大疱后应注意创面清洁, 预防化脓菌的感染, 以减少或避免疤痕形成.为优生优育的目的,对严重患者的家系,在搞清了致病蛋白,突变基因及相应的突变后,可在妊娠的第10周至16周时取羊水或绒毛膜作产前诊断.