2005-07-23
健康咨询描述:大夫:
您好,我的宝宝叫金浩正,一岁两个月,会说好多话,在学步车里会走,是一个非常可爱、聪明的小男孩。我和丈夫都非常的疼爱他。美中不足的是宝宝身体不太好,从两个月起就开始住院,被怀疑白血病,但通过检查又排除了。一共住过七次院,每次都是腹泻引起,拉脓血便,白细胞升高,肝脾肿大。
宝宝足月顺产,体重3、75公斤,一直母乳喂养,一个半月时发现宝宝腿上有一两块紫斑没有在意。两个月时因为腹泻去医院检查,发现血小板五万多,白细胞九万多,还有轻度的贫血,脖子上有很多出血点。住院进一步检查发现,肝脾肿大、外周血有幼稚细胞。做抗生素抗病毒治疗同时做白血病待排的检查,骨穿结果和外周血免疫分型结果都显示不是白血病,是B细胞的过度活化而导致淋巴细胞增生,占到70%。然后又做CT,骨照片,除腹膜后淋巴结肿大外均未发现异常,血培养也未发育。给孩子做了病毒全套+支原体,全是阴性,随后又给我做,有六种呈阳性,分别是巨细胞、副流感、EB,那几种忘了,不是水痘、风疹、弓浆虫,支原体也是阳性。再给孩子验血时血小板已少到四万多,因为做B超和打针,身上已经是紫痕累累。医生给加了激素——地塞米松。几天后,紫痕渐渐消失,肝脾回缩,血小板已经正常,只是白细胞还六万多,医生说是宫内感染,确诊为类白血病反应,叫我们带药回家治疗,注射更昔洛韦八天和口服强的松(每日一片)。一周后,强的松减量,大约过了一个多月吧,减至1/4时,孩子又开始拉脓血便、肝脾肿大。
又一次来到医院,又做一套所有的检验,和上次差不多,医生怀疑是慢性的白血病,通过激素治疗,又有好转,医生说这次加长用药时间,于是回家口服了一个月的强的松(每天一片),医生说肝脾已经很小了,强的松减量,每天半片。
一个月后,孩子又开始排脓血便、肝脾肿大、还有发烧,我们第三次来到医院,继续抗生素治疗。这一次又做了骨髓化验,说是排除白血病,但还是查不出来。
就这样断断续续住了六七次院,后来,再有肠炎就在家吃点抗菌素。平常每天半片强的松,两片胸腺太,和一些帮助消化的,补钙补维生素的药。前几天回医院复查,白细胞还是六万九,血涂片找到幼稚细胞,医生让我们五一回医院打干扰素,也只能是试试,有没有效也不知道。
几天前孩子突然发烧,最高到40度半,然后又开始拉脓血便,打了三天消炎针也总是不退,用了退烧药也只能控制几个小时,身上又开始出现出血点,第四天换了阿莫西林,才退了烧,身上的出血点渐渐退了,打了两天的阿莫西林,身上又出了一身红疙瘩,说是药物过敏,只好停了。我想起来我怀孕七个多月的时候因为感冒打过青霉素,会是药物过敏吗?
现在孩子挺瘦,但挺聪明,有点贫血,但大夫说发育正常,而且每天半片强的松,大夫,经常吃强的松会不会有什么后遗症?他现在不会走是不是吃强的松吃的。
大夫,我想问您孩子有可能是得的什么病,以上是在青岛医学院附院(我们这最大的医院)儿童血液科的孙立荣主任检查并治疗的,我们有没有必要在上北京或上海去查查看,因为孙主任曾很自信的说去北京上海也是查不出来。
曾经找过农村的会挑风的老太太挑过风,就是拿针在身上的一些地方轻轻的刺破点皮,也不消毒。她说我的孩子是穿肠风,退脐带的时候进去风了,然后挑了些日子也没见什么效果,但我的公婆(没有什么文化)非要经常的去挑,非说管事,但必须经常去,说医院不也治不好,她们从来都不相信孩子有什么病,因为外表上孩子和正常的小孩一样。的确有不少小孩去挑这样那样的“风”,可能有的有效果吧。我想问这些挑风可以相信吗?可以经常去挑吗?
大夫,求求您,一定帮我们研究研究,我太害怕失去这个孩子了,我更害怕因为我们的无知而耽误了治疗给孩子留下什么后遗症,悔恨终生。
此致
敬礼
一个万分急切的母亲
2005年7月23日