以前去过广州儿童医院看过是石骨症,病状是经常发烧

病情分析：
您好!
石骨症又称大理石骨,原发性脆性骨硬化,硬化性增生性骨病和粉笔样骨.是一种少见的骨发育障碍性疾病.
　石骨症可分两型,即幼儿型（也为恶性型）和成人型（良性型）.易发生骨折,多位于骨干部,其愈合不延迟.因骨髓腔变窄,引起进行性贫血,髓外造血器官可代偿性增大.氟中毒时重者显不同程度躯干关节酸痛,活动受限.氟斑牙为易见体征.
　　良性型：多见于成年人,通常无症状或症状轻微,常因自发性骨折或体格检查时被发现.偶有肝脾肿大和视听障碍.当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时,可出现面瘫.贫血见于半数良性型患者.
　　恶性型：主要见于婴幼儿,特点为进行性贫血,血小板减少,肝脾肿大,淋巴腺病,脑积水和自发性骨折.由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状,常有失明.患者对感染的抵抗力减低.病程进展快,常因严重贫血,脑积水和反复感染等原因早期死亡.少数可生存至儿童期.患儿生长迟缓,智力和性发育不良,常伴发佝偻病,龋齿和骨髓炎.

指导意见：
对良性型,一般给予对症治疗,如控制感染,输血,加强护理,防止外伤性骨折,给予低钙并磷酸纤维素食物,可延缓骨硬化过程.对恶性型有报道用激素,骨髓移植治疗取得一些疗效.
　　有效的治疗途径只有造血干细胞移植,但治疗费用高得惊人.
　　一岁以内死亡率高达百分之七八十,患者将会出现面瘫,贫血,发育迟缓致使盲,聋,无法抬头,站立,走路或讲话,如果未获得适当治疗,基本上无法活过童年.
异体造血干细胞移植（目前唯一可能治愈的方法）
虽然是非常严重的疾病,但并非完全没有希望.如果能够获得适当的配体,早期（年龄最好3个月内）行异体造血干细胞移植,5年无病生存机会超过70%.而且,最近这些年,细胞移植经验和水平有了明显提高,新的治疗方法也正在不断研究之中.

生活护理:
但不得不指出,费用,供体,治疗医院的水平,移植后的长期监测和治疗,以及移植失败的风险等,对任何家庭都是需要慎重考虑的问题.
希望我的回答对您有所帮助吧!