小孩得了髓母细胞瘤，我该怎么办？
2011-04-25 3人回答
性别：男年龄：7岁
健康咨询描述：我小孩7岁，2010年12月出现走路不稳、头疼呕吐等症状，二十号在合肥安医查诊断为疑是脑炎，挂了三天盐水，头疼、呕吐症状减轻，26号又出现呕吐，我们在安徽省立医院拍片，得出是脑瘤的诊断，2010年12月27号在上海万众医院查处患脑肿瘤（髓母细胞瘤）唐镇生和潘仁龙、陈公白三位专家作出的诊断
曾经的治疗情况和效果：小孩12月底做了分流术，并于一月6号转院到上海仁济医院进行放疗，7号小孩出现昏迷，急性脑积水，当天晚上在仁济医院就做了体外分流术，并于一个星期后又做了一次体内分流术，元月20号出院，现在偶尔会有头疼症状，持续时间不长，目前精神状态还可以
想得到怎样的帮助：面对小孩遭的罪，吃的苦，我们实在是受不了，这种病就真的一点办法都没有吗？以后在发病我该怎么办？医生，拜托你们了，有一线希望，我们都不想放弃，我该怎么做?
满意答案
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- 朱清菊 副主任护师
- 咨询：10451人
病情分析：
你好！孩子会出现走路不稳、头疼呕吐等表现，是髓母细胞瘤引起的。这个疾病恶性度比较高，好发于儿童。由于该肿瘤具有生长极为迅速，手术不易彻底切除。但是如果髓母细胞瘤10年之内无复发，应当可以认为治愈，所以目前最好还是对症治疗，这个疾病预后是很差的，应做好心理准备。
其他答案 (2)
病情分析：
你好，我是北京天坛普华医院神经外科杨海峰医生。
你小孩发病已经4个月了。做过分流和外引流，但肿瘤还在，髓母细胞瘤在第四脑室，压迫中脑导水管产生脑积水。
为什么不做手术切除肿瘤呢？谁说一点办法都没有了呢？
那我现在是做手术吗？手术后做放疗吗？之前接触的几个专家多说这个瘤不能全切除，而且还会转移，全球对这种病的治疗手段都没有好的办法，几乎没有希望能生存下来，所以几个医院的医生都劝我们不要做手术，这样小孩还能开开心心的过一段时间，这该怎么办？
1 髓母细胞瘤是术前诊断，病理诊断不一定是髓母细胞瘤，如果病理是室管膜瘤，那么就是偏良性肿瘤
2 肿瘤转不转移与手术无关，主要取决于病变性质，不做手术也会继续发展
3 你在网上咨询是问有没有好办法，现在可以取自体瘤株做体外培养，培养出特异性免疫抗体会输到体内，但现在主要是用于恶性胶质瘤。
4 建议你再追问问题，不管多着急，也要对医生称呼一下
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