有信趣合作吗？

性别：男年龄：9岁

健康咨询描述：尼蔓匹克氏病 有兴趣攻克该病的学者请帮忙:我愿意将孩子的病情及用药情况告诉。 西医是用药治不好就换掉，而中医是激发自身能力让身体自己去对抗疾病。 孩子7岁时不用药就丢命了，当时脾脏差不多到达耻骨，现在平齐，有时很硬，可能会流鼻血，有时软，软时相对小些。
第一次问题补充:鞘铃脂酶是人
鞘铃脂酶在人体内是怎样合成的？需要哪些物质？
第二次问题补充:吃营养品可以缓解吗？我感觉是可以的。但不知这养份是给鞘磷脂酶还是给身体其他部分，若给前者则有治疗作用。请名医相告。谢了。
第三次问题补充:效果可以，现在情况还好，除脾依然大外。这营养可不是一般的食物。用少（每次）与用多（用1个月）就明显不同:脸色，体力等。用了两年多，上个月又流鼻血。