小宝宝先天性肠闭锁

健康咨询描述：我的宝宝因先天性肠闭锁，出生后两天做了手术。医生说由于之前在其他医院做了一些不该做的检查（钡餐、造影等），令本已脆弱不堪的肠道更差， 因此只能先做造瘘，待肠发育一段时间后再做肠端吻合术。我的小宝宝很坚强，尽管术后全身并发症严重，并且出现严重酸中毒（因钡餐没能清除），但还是挺过来了。术后第七天，由于造瘘口部分坏死，不得不重做造瘘手术，小宝宝再次坚持了下来。我这个当爹的看着小宝宝死去活来的样子，却束手无策，实在是心痛死了。好在小宝宝生命力特强，现在看上去恢复得不错，新做的造瘘口开始排出肠道分泌物，肚子也没有那么胀了，眼睛很有神，哭声响亮，手脚也很有力。并且今天在医生建议下开始尝试给他喂奶。美中不足的是现在还是在婴儿培养箱中，并且由于造瘘口袋用的是婴儿尿袋，塑料的，尺寸也不合适，小了点。虽然瘘口周围有涂氧化锌油膏，但由于那塑料尿袋的不干粘胶一贴上，油膏就很容易粘走了，经常粘不牢，经常有肠液漏出。这令到宝宝皮肤发红，并且有小部份看上去发炎溃烂了，宝宝常常痛得直哭，小脸经常哭得青紫。看着孩子受罪，我们却束手无策，实在是痛苦至极。问医院的医生，医生说也很难避免，又没有给婴儿专用的造瘘口袋..... 在此跪求网上各位医生网友或是熟悉医疗用品的网友帮忙，指点一下我该怎么办？另外，我的宝宝现在广西南宁住院，他妈妈在照顾，我则要打工赚钱，那费用实在可怕！前两天开始（12.12），小宝宝又出现了黄疸，白细胞有3万多，皮肤溃烂的地方更多了，心里痛啊，昨晚整晚没睡好。