婴幼儿鱼鳞病

健康咨询描述：宝宝性别；男  98天 .宝宝6月29号晚.上出生,体重6斤1两.现在11斤.刚出生被确诊为鱼鳞病.全身一层膜眼睑外翻.在医院的重症监护室住了12天.在医院用的是红霉素软膏和维A酸乳膏.出院的时候身上的皮基本上褪完了.中间身上褪过几次但都比较快几天都没有了.额头上一直有.头皮比较严重.9月11号脸上脱屑一直到现在比较厉害,去医学院看医生说是脂溢性皮炎【医生知道宝宝是鱼鳞病】.现在宝宝身上特别干燥,脸上一直脱屑,头皮也是.头顶上的头发都掉了好多.头上我用的是尤卓尔还用过几天姜黄消痤搽剂.掉头发我也不敢用了.身上原来用过几天凡士林,用过身上发红也不敢用.现在身上和脸上用郁美净.脸上怎么办,头上怎么办.宝宝脸上不知道是不是痒一直用手蹭.背上的皮特别多没管它4-5天褪完了.请求你们帮帮我,先谢谢了.