我女乐乐,生于2001年8月,预产期过13天后催产出生

健康咨询描述：我女乐乐，生于2001年8月，预产期过13天后催产出生，顺产，出生体重3.8公斤。乐乐出生时各项指标均正常。我们给予母乳与奶粉搭配混合喂养。
乐乐58天时的半夜，在我们给喂奶时，孩子突然出现惊厥，双臂直伸，两眼睁视，脸色发青，回想当日原本总爱哭闹的孩子却异常安静，我们急忙将她送院急诊。值班医生诊断为肠气梗阻引起的不适，开了点药就让我们回去。我们见孩子不断呕吐，不敢直接回家，一直在医院呆到天亮，抱着孩子看主任门诊。那时，孩子已经昏睡了。门诊医生一看就断定是脑出血，立即拍CT检查，结果显示颅内已大面积出血（后被确诊为“晚发性维生素K缺乏导致的颅内出血” ）。医院发出了病危通知……
经过几天的抢救，孩子终于脱离了生命危险。之后，医生给出2条建议:一是保守治疗，让血块慢慢吸收；二是做脑外科手术将血块吸出，因病灶位置较深，需施行开颅手术。我们作父母的怎么忍心一个才58天的生命遭受如此巨大的创伤，于是，我们选择了保守治疗——一心期望血块早些被吸收，让孩子这一大块的脑组织能早些“长” 回来。
可是，事情并没有我们想像的那么简单。孩子在住院21天后回家一直坚持吃医生开的复合维生素和脑复康片。孩子的发育情况非常不好，不管是抬头、翻身、坐立等都比同龄儿童晚好几个月甚至更久。我清楚地记得孩子是在将近2周岁的时候才能扶着墙等歪歪扭扭地走上几步的，更别提说话了。而更不幸的是，在孩子七八个月的时候出现了癫痫小发作的症状。每次发作都是一次点头状，手中握着的东西也会随之掉落，随后还会有好几秒钟的凝神。医生开了脑复康（一天3次，一次1片）、德巴金糖浆（一天3次，一次2ml；现在是4.5ml）、维生素B6（一天3次，一次1片）、强的松（一天1次，一次1片）等西药，还要求记录每天的发作次数。因症状一直未见消失，后又加入了氯硝西洋片（一天3次，一次1/6片）,才渐渐控制住了小发作的次数，直至一周岁零一个月（2001年9月）时完全不再发作了。医生建议孩子必须坚持上述药物2年以上，并在2年中从未发作才可停药。
时至2004年9月，2年来，孩子的癫痫小发作从未再发作过，可行动、语言、智力等方面却极不正常。到11月时，我们考虑给孩子停药。医生检查脑电图仍有异常后，建议继续服药一段时间再作决定。
直至今年5月中旬的一天，（可能是由于3月来孩子连续发烧3、4次，体温常高达40℃）乐乐的病情复发了。每天发作都有10来次。同小时候一样，孩子每次发作过后都会凝神并且头部转向一侧，跟她说话完全没有反应；而且，常会因此摔得鼻青脸肿，甚至头破血流；平常不发作时也常会突然发笑、手舞足蹈、白眼斜视，还总是口水不断，胃口大不如前了，睡眠质量也很不好；脾气暴躁，爱哭闹。即使是遵医嘱将氯硝西洋片的药量从1/6增至1/3，可孩子的病情却未见好转。
作为父母，我们焦急的心情实在无法用言语来表达！四年来，我们经历着绝大多数人不曾经历的痛苦。每当看到别人的孩子健健康康、活波可爱的样子，我们的心里总有说不出的滋味。虽然计生委早就准予生育第二胎，可是我们至今未作打算，因为我们始终相信乐乐是有希望的，她会好起来的……
可如今……
谁来救救我的孩子？