比癌症还可怕?20多万的中国人,眼睁睁看着自己一步步走向死亡

发布时间:2019-12-20 17:23:51

12月9号,为渐冻症筹款的冰桶挑战发起人皮特·弗雷茨去世

据报道,他是在马萨诸塞州波斯顿郊区的家中过世的,他在和渐冻症勇敢奋斗后,在家人的陪伴下安详过世,享年34岁


说起这位皮特·弗雷茨,很多人对他并不陌生,在2014年的夏天他发起冰桶挑战,号召社会健康人士为渐冻症患者募资。

这项活动主要是通过用水桶装冰水倒在挑战者的头上或者让他人向他挑战,并且将过程上传到社交媒体,通过这项活动来响应大家为患者募捐

直到2019年7月15号,美国波士顿对冰桶挑战5周年进行纪念活动,这项活动是社交网络所发起的一项公益活动,这项活动也让很多渐冻症患者得到资金帮助,不会因为缺乏资金而束手无策。

什么是渐冻症?

渐冻症,它有一个更通俗更形象的名字:渐冻人症

它和癌症、白血病、类风湿疾病,艾滋病一起被称为五大绝症,目前并没有完全治愈好的方法。

渐冻症是一种和运动神经元相关的一种精神经变性疾病。

简单上来说,一个人健康的运动神经元细胞是可以刺激肌肉,让肌肉进行萎缩,但在患上渐冻症后,会让患者上下运动神经元受到牵连,让支配神经元的肌肉出现肌萎缩痉挛、肌无力等临床症状,到最后就会因为呼吸麻痹而死亡。

目前在我国大约有20万渐冻人,他们无一幸免的面临着渐冻症所带来的痛苦感受,可以想象一下身体从头到脚整个被包裹。

而在能听能看能思考的状态下任何部分都不能动弹,其中包括膝盖、大腿、肩、脚趾、手指等,都不能够活动。

这是一种可怕的灵魂和肉体的分离疾病,当疾病发生时外部的一切仍然能感受,但患者只能被囚禁在无法动弹的躯壳里面,等待死亡的到来。

患者会清醒的丧失对自己身体的控制,从不能说话动弹以及呼吸到身体没有任何感觉。

渐冻症发病率发来是比较凶猛,当患者发现疾病症状的时候,身体的一半神经元已经死亡,而在5年内的时间神经元只剩下20%

所以渐冻症被称为一种罕见疾病,它的致死率比较高,在发病后的5年内死亡率高达90%

而由皮特·弗雷斯所发起的冰桶挑战,主要是为了这些患者筹集资金,也为了引起人们对渐冻症的关注。

在目前有很多人因为对渐冻症缺乏认识,而且在生活中并没有足够的宣传让人们能了解渐冻症,导致大多数人对它还是比较陌生。

也正是因为这样,让有些人在发生渐冻症症状后会处于一种孤立无援的状态,也会因为缺乏了解而得不到及时有效的治疗。

另外在目前除了渐冻症,有很多遗传疾病的现状也是如此,如肺纤维化、心房颤动、缺血性脑卒中,这些疾病由于大多数人不了解也没有提前做好检查,让他们在发病时都会在恐惧中等待死亡。

而不管是渐冻症还是其他遗传性疾病,基因检测是了解并且让自己预知风险的主要措施。

在家族中,如果有人存在这些遗传性疾病,都要让自己警惕,毕竟遗传疾病的发病率是比较高的。

进行相对的基因检测能让自己先一步了解并且评估风险,能降低疾病的发病几率,也不会让患者在发病后因为没有足够的认识和了解而让自己在痛苦中度过,或者只能等待死亡。




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