2019-10-16 3人回答
性别:男年龄:13岁
健康咨询描述:四个月查出低磷酸酶血症,在北京儿研所,关力夫主任确诊,去过北京协和医院,请孟迅吾,邢小平,夏维波,李梅,等百位专家在专家楼集体汇诊,无治疗方案,北京儿童医院,张美合,颜纯,闫洁,等几位专家也未拿出更好建议,其他医院也去了很多,无良方,孩子现况十四岁身高1米35,瘦小,走路跛行,双腿差3至4厘米,双腿足内翻,双小臂弯曲,骨钙化不好,鸡胸,一直在吃罗盖全,不能长时间走路
满意答案
病情分析:
你好,根据你的描述,你说4个月查出来有低磷酸酶学生在北京人来说,嗯,确定了这个目前已经在儿童医院进行治疗,嗯,现在也没有什么特殊的治疗方法,效果也不好,这个就属于疑难杂症,但是首先得排除是不是遗传基因异常的问题,如果是的话确实没有什么直接的方法,只能是对症治疗
您好,感谢您的回答,可以肯定是隐性遗传,父母的酶也低,如果此病不好治,可以改变现有状况呢,例如,促进骨骼生长,长高一点,或增加骨密度,骨钙化好一点,骨别变形,走路疼痛缓解一下,或是中医调理,请专业人事给些建议,非常谢谢。
这也只能是看你正常各方面的化验指标来进行相应的对症调理治疗。
其他答案 (2)
病情分析:
碱性磷酸酶的数值偏高,需要高度怀疑有没有缺钙或者是维生素d缺乏的可能,如果说持续的时间比较长,或者说常规的口服药物效果不理想,那需要考虑有没有其他方面的问题,特别是遗传代谢方面的疾病
还有无其它途径i治疗此病呢?
没有太好的办法
病情分析:
你好,你的这种情况已经经过北京协和医院和北京儿童医院多名专家会诊,确实是没有治疗方案。说明咱们国家还没有能力治疗疾病。
指导意见:
你好,这种情况下那就没办法的,你只能是给孩子继续吃上药,然后注意加强营养。从各方面关心爱护孩子,让孩子感觉到温暖。鼓励孩子身心的发育。