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2013-06-06 14:45:492002年是我最难忘的一年,就是在这一年,我的女儿被检查出得了脂质沉积性肌病。那时候,女儿的肌肉已经逐渐在萎缩了,我曾经想过放弃我女儿,也想过和她一起去死,但是我并没有这样做。因为死是解决不了任何问题的,反而会让更多亲人伤心痛苦。因此女儿患病期间我一方面上网、看书,找这方面的专家,另一方面照顾女儿,在照顾女儿的时候,我总结出了一套护理脂质沉积性肌病的孩子的方法,下面就和大家分享一下吧!
1 我把在网上、书上所了解到的关于这个病的一些需要注意的记了下来,然后就觉得患了这个病的孩子在饮食方面肯定是要有足够的营养,所以我做的都是一些低热量、低脂肪、高糖的食物;平时还让他多吃蔬菜、水果,多喝骨头汤,保证充足的维生素D和钙剂,防止骨折。
2 在家一有空,我就会用热水帮孩子按摩,因为按摩有助于改善局部血液循环,对于防止肌肉萎缩也有一定的疗效。帮女儿按摩了大概有2年吧,女儿的肌肉没有前几年萎缩的那么快了,所以我就一直坚持帮女儿按摩。
3 女儿还小的时候我就跟她说你跟其他孩子没有什么不同,只要你心地善良,做人积极乐观,其他小朋友就不会用异样的眼光看你了。因为从小就教她这些,所以女儿一直都很积极乐观看待自己的病,因此,教育很重要。