患上了结节性硬化病是什么情况

概述

闺蜜6岁的孩子半年前被诊断出患上了结节性硬化病，这是一种十分罕见的小儿疾病，遗传的可能性较大，可是闺蜜和老公都没有这种病的家族史，这让他们夫妻更加心痛。现在只能积极的配合医生治疗，尽全力好好照顾小孩了。

步骤/方法：

1 这种病对皮肤和神经系统的损害非常大，像是闺蜜儿子的口鼻三角区上就长满了疹子，呈红褐色。到了医院后医生给孩子进行了头颅平片、脑电图、腹部超声、超声心动图、心电图、胸部X线等一系列的检查。

2 检查结果发现，除了这个病明显的病症癫痫，闺蜜的儿子还出现了肾脏和腹部病变的情况。这不禁加大了治疗难度。闺蜜的儿子使用的药物是雷帕霉素，医生说临床前和临床研究显示雷帕霉素可能缩小细胞瘤、肾血管平滑肌脂肪瘤或肺淋巴管肌瘤病的肿瘤体积，所以这种药跟孩子的情况比较吻合。

3 另外，医生还对孩子进行了抗癫痫治疗，使用的是氨己烯酸，还进行了肾部分切除术，切除孩子肾血管平滑肌上的脂肪瘤。通过对症下药，长时间的坚持治疗，现在孩子恢复的十分好。

注意事项