得了佩梅病怎么办

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2013-05-22 11:27:52
概述

我是佩梅病患者的妈妈,我儿子患有先天性佩梅病。当时儿子1岁时就发现他的眼球会震、吃饭的时候吞咽无力、还会有喘鸣。当带他到医院做身体检查的时候才知道,他得的是先天性佩梅病。医生告诉我,我儿子以后不会行走,且会存在语言障碍,三岁之前可能会死亡,但还是可能会有奇迹出现的。我一直相信奇迹,所以我从来没有放弃过我的儿子。如今,在我的努力下,奇迹出现了,我的孩子没有死,他已经四岁了。

步骤/方法:

1 当时儿子眼球会震、吃饭的时候吞咽无力、还会有喘鸣的时候,我跟老公挺紧张的,我们两个是立刻把他送到医院的。去到医院,医生为我儿子做了一个全身检查,并照了X光。不久医生就确诊我儿子得了先天性佩梅病。并且强调,这种病是无法治愈的。

2 医生在确诊之后,医生有让我们两个人做一个基因检测,确认是否有遗传病因。他提醒我们,在孕妇在生产之前一定要做产前诊断,如果诊断出高风险的患病胎儿,会考虑选择性流产去降低患病胎儿的发生率。

3 在医生下了儿子将在三岁之前死亡的通知时,我没有放弃。把儿子接回家后,我先从饮食上保证儿子吃的东西是对病情无害的。

4 在儿子将要学走路的时候,知道儿子的佩梅病无法行走,但我还是要求我的丈夫给儿子的脚买一副支架,架住他的脚。并且两个人一前一后保持儿子的稳定,再通过挪动儿子的支架去让他感受走路的感觉。当然,现在他还是不会走路,但我还是怀着希望的。

5 我们会经常带儿子去医院复查,密切关注儿子的病情动态,当时医生也惊讶,我的儿子的病情竟然没有加重。或许,是我们的坚持让奇迹存在了。

注意事项

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