得了强直性肌营养不良症该怎么办

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2013-05-22 11:40:38
概述

孩子今年二十一岁了岁,从小身体一直很健康,连感冒都很少,可是三年前身子一下子垮了,刚开始的时候,整天喊累,觉得全身没力,不想动弹。后来发展到四肢无力,东西提不了,连上下楼梯都要人扶着,常常无缘无故脚软摔倒,摔了之后自己也没有力气站起来。我马上联想到肌强直性肌病,因为家族里小叔就患上了这种病,我很害怕,马上把孩子送到医院。

步骤/方法:

1 医生给孩子做了心电图、肌电图测试,还做了DNA分析,最终确诊我孩子患上了强直性肌营养不良症。我当时就傻了。因为我知道,这是一种遗传疾病,至今没有完全治愈的方法,家里的小叔已经患病近十年了,一直靠着家人的照顾。悲痛过后,我还是冷静下来了,我的孩子,还需要我去支持他。

2 医生同我分析孩子的情况,他说现在还在早期,许多症状还没有显示出来。从过往的案例看来,患者的病情差异还是比较大的,也有一些症状较轻的情况。现在还是可以通过药物治疗和康复治疗来缓解的。于是医生给孩子开了一些抗心律失常、抗肌强直的药物,并给孩子排了康复训练的日期表。

3 这四年来,孩子已经吃过很多药了,中途还换过不少新药,理疗、针灸,按摩更是没有停过。虽然现在孩子还是不可避免地出现了肌萎缩、无力、代谢差、面容消瘦等状况,当医生说坚持治疗下去,避免过快恶化。但最重要的,还是家人和病人的信念,不可以放弃治疗的希望。

注意事项

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