得了小儿先天性光敏感性卟啉症怎么办

概述

我3岁的小表妹，晒过阳光后皮肤就会发红甚至出现水疱，漂亮的小脸上满水疱有的已经溃疡，表哥无奈之下带小表妹林莉到医院检查，林莉被确诊为患有小儿先天性光敏感性卟啉症，全家人一片愁云惨淡，现在无法彻底治疗，只能减少病情的复发，现在控制良好。我想将表妹治疗的过程分享给大家，希望对各位妈妈有一定的帮助。

步骤/方法：

1 小林莉晒过太阳后皮肤就会就会发红甚至出现水疱，情况非常严重，经过医院的检查后发现小林莉患的是一种先天性光敏感性卟啉症，情况不是很好，现在还没有治愈的方法，只能控制疾病的复发，现在小表妹已经出院了，病情控制的还不错。

2 医生介绍小林莉感染的这种疾病在婴儿时期偶有红褐色尿，通常会被认为尿布掉色，不被注意。所以父母对新生儿的异常要随时留心不能放过一丝一毫。

3 医生为确诊小表妹的疾病对表妹的尿液、粪便、血液等进行化验，同时给小表妹做B超检查，发现含有尿卟啉Ⅰ和粪卟啉Ⅰ，确诊为先天性光敏感性卟啉症，同时最明显的症状是小表妹的尿呈红色。

4 林莉的病无法根治，只能控制病情的复发和恶化，因此医生建议要减少表妹接触日光， 避免直接暴晒，可以使用乳脂类的皮肤防护剂涂抹裸露的皮肤，减轻阳光的刺激；食用大量含糖和蛋白的食物，帮助病人快速恢复。

5 医生告诫在治愈后，也不能让小表妹的皮肤暴露在强烈的日光，这样皮肤上不仅会发红继而出现水疱形成溃疡，同时遗留的疤痕会造成皮肤的严重残缺，甚至会使 幼儿的手指耳鼻坏死脱落。因此要严格按照医生嘱咐治疗。

注意事项