女 11岁 2016-02-04 13:20:35
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：自己是卟啉症患者到底是要怎样才能治好？是喝血还是输血？整天都是在黑暗中的每一天真的很痛苦曾经治疗情况和效果：医生让自己每个月去输血想得到怎样的帮助：能治好这个病
谈到吸血，大家不免会联想到欧洲中世纪所描写的嗜血残忍的吸血鬼形象，但是现代科学告诉我们，在这个世界上并不存在吸血鬼．但如今，吸血鬼，僵尸娃如此令人不寒而栗的可怕名词，却加在重庆开县白桥乡的一个8岁的男孩舒晓(化名)的身上．人们为什么会认为舒晓是僵尸娃呢据舒晓入住的重庆第三军医大学大坪医院的大夫说，舒晓经常会突然昏倒，发病时，手足僵硬，呲牙咧嘴，并发出低吼声，嚷着要喝血．那动作很像港台电影里面的僵尸．舒晓吸血事件在当地引起了不小的轰动，平面媒体和电视媒体争相报道．日前，这名备受关注的孩子正在医院进行治疗，医学界正在期待能够揭开孩子吸血之谜．舒晓发病时，都是嚷着要血喝，一旦看到血之后，他都贪婪地舔．到底是什么病，让一个孩子在犯病时爱吸血呢曾经采访过舒晓父亲的重庆青年报的同行告诉记者，舒晓的第一次发病是在去年10月8日早晨，在白桥小学上四年级的舒晓突然昏倒在上学途中，但没过多久，他就醒了过来．家长知道后见儿子没有大事，也没太在意．10月11日上午，舒晓在上学途中再次昏倒，孩子的身体开始出现抽搐，同时双目紧闭，四肢开始乱动，3分钟后才苏醒．父亲就将儿子送到开县一家医院检查．医院说舒晓没有问题．
您好，硫酸羟氯喹片
适应症： 用于治疗盘状红斑狼疮及系统性红斑狼疮。
不良反应：
4-氨基喹啉类化合物在长期治疗时可能发生下列反应，但不同化合物的不良反应其及类型和发生率可能有所不同。 (1)中枢神经系统反应：兴奋、神经过敏、情绪改变、梦魇 、精神病、头痛、头昏、眩晕、耳鸣、眼球震颤、神经性耳聋、惊厥、共济失调。 (2)神经肌肉反应：眼外肌麻痹、骨骼肌软弱、深肌腱反射消失或减退。 (3)眼反应： ①睫状体：调节障碍，伴视觉模糊的症状。该反应具剂量相关性，停药后可逆转。 ②角膜：一过性水肿、点状至线状混浊、角膜敏感度减小。常见可逆性伴或不伴症状（视觉模糊，在光线周围出现光晕、畏光）的角膜改变。角膜沉着可能早在开始治疗后3周即已出现。羟氯喹角膜改变及视觉副反应的发生率似比氯喹低得多。 ③视网膜：黄斑水肿、萎缩，异常色素沉着[轻度色素小点出现“牛眼（bull's-eye）” 外观]，中心凹反射消失，在暴露于明亮光线（光应激试验）之后黄斑恢复时间增加，在黄斑、黄斑旁及周围视网膜区对红光的视网膜阈提高。其他眼底改变包括视神经乳头苍白和萎缩，视网膜小动脉变细，视网
卟啉症是指一组疾病每种各有其特殊的典型表现其共同特点是尿和/或大便中大量排出多种卟啉、卟啉原和卟啉的前身物质
卟啉症可分为两大类：红细胞生成性卟啉症和肝性卟啉症本文主要介绍肝性卟啉症中迟发性皮肤卟啉症
迟发性皮肤卟啉症为卟啉症中最常见的一种又名获得性卟啉症其临床特征是光敏感性皮炎、皮肤色素增多、肝脏蹭和多毛症本病患者多为30岁以后最初表现为面、颈、手背等光暴露部位的轻度多毛和色素沉着易被忽视随病期延长病情加重夏季光照后出现急性发作症状如水疱、大疱甚或血疱时才引起注意患者面容苍老起皱面、颈、前胸等处有硬皮病样表现此外患者常伴有肝大、糖尿病多种化学物或药物如六六六、雌激素、白消安、苯巴比妥、氯丙嗪、苯妥英钠等特别是酒精易引起本病急性发作
将卟啉注射到诸如癌肿等的疾病组织内它可以被光激活而破坏疾病组织这种方法称为光动力疗法（PDT）它从上世纪70年代对肿瘤的束手无策发展成为今天可治疗多种恶性疾病的一种复杂而有效的手段必须接受输
以上是对“什么是卟啉症？”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！