女 2016-02-15 01:09:02
和先天性红细胞生成性卟啉症的病症一样尿液色彩酿成红色，牙齿黑色，溶血性贫血三个月输一次血，脸部手部不停的长水泡结疤留下明显的疤痕，脸部毛多，对光非常的敏感，非常的痛苦，我自己带小孩也看了很多的医院和这方面的资料，目前这种病不是很常见，还没有很好的治疗手段，我现在很想知道那个医院对这个病比较有研究的可以缓解一下我小孩这个病的医院。或者国外哪个医院可以治疗这个病了。希望能帮帮我小孩，这个病实在是太痛苦了。谢谢！年龄：病史：
谈到吸血，大家不免会联想到欧洲中世纪所描写的嗜血残忍的吸血鬼形象，但是现代科学告诉我们，在这个世界上并不存在吸血鬼．但如今，吸血鬼，僵尸娃如此令人不寒而栗的可怕名词，却加在重庆开县白桥乡的一个8岁的男孩舒晓(化名)的身上．人们为什么会认为舒晓是僵尸娃呢据舒晓入住的重庆第三军医大学大坪医院的大夫说，舒晓经常会突然昏倒，发病时，手足僵硬，呲牙咧嘴，并发出低吼声，嚷着要喝血．那动作很像港台电影里面的僵尸．舒晓吸血事件在当地引起了不小的轰动，平面媒体和电视媒体争相报道．日前，这名备受关注的孩子正在医院进行治疗，医学界正在期待能够揭开孩子吸血之谜．舒晓发病时，都是嚷着要血喝，一旦看到血之后，他都贪婪地舔．到底是什么病，让一个孩子在犯病时爱吸血呢曾经采访过舒晓父亲的重庆青年报的同行告诉记者，舒晓的第一次发病是在去年10月8日早晨，在白桥小学上四年级的舒晓突然昏倒在上学途中，但没过多久，他就醒了过来．家长知道后见儿子没有大事，也没太在意．10月11日上午，舒晓在上学途中再次昏倒，孩子的身体开始出现抽搐，同时双目紧闭，四肢开始乱动，3分钟后才苏醒．父亲就将儿子送到开县一家医院检查．医院说舒晓没有问题．
谈到吸血大家不免会联想到欧洲中世纪所描写的嗜血残忍的吸血鬼形象但是现代科学告诉我们在这个世界上并不存在吸血鬼.但如今吸血鬼僵尸娃如此令人不寒而栗的可怕名词却加在重庆开县白桥乡的一个8岁的男孩舒晓(化名)的身上.人们为什么会认为舒晓是僵尸娃呢据舒晓入住的重庆第三军医大学大坪医院的大夫说舒晓经常会突然昏倒发病时手足僵硬呲牙咧嘴并发出低吼声嚷着要喝血.那动作很像港台电影里面的僵尸.舒晓吸血事件在当地引起了不小的轰动平面媒体和电视媒体争相报道.日前这名备受关注的孩子正在医院进行治疗医学界正在期待能够揭开孩子吸血之谜.舒晓发病时都是嚷着要血喝一旦看到血之后他都贪婪地舔.到底是什么病让一个孩子在犯病时爱吸血呢曾经采访过舒晓父亲的重庆青年报的同行告诉记者舒晓的第一次发病是在去年10月8日早晨在白桥小学上四年级的舒晓突然昏倒在上学途中但没过多久他就醒了过来.家长知道后见儿子没有大事也没太在意.10月11日上午舒晓在上学途中再次昏倒孩子的身体开始出现抽搐同时双目紧闭四肢开始乱动3分钟后才苏醒.父亲就将儿子送到开县一家医院检查.医院说舒晓没有问题.而就此之后孩子的层隔三差五地发作每次发病时先昏倒尔后便做
这种疾病属于一种罕见的疾病，也是有一定遗传因素的。 小儿避免日光、酒精、雌激素，注意皮肤护理。建议您可以咨询北京儿童医院，看是否可以治疗
患儿出生时或生后不久先发现尿布被胎粪和尿污染成粉红色，以后婴儿在日晒时啼哭，随即在暴露部位皮肤尤其在耳翼等处出现浮肿性红斑、水疱、大疱和血疱，疱破后形成糜烂、溃疡或继发感染。皮疹反复发作，夏季尤剧，最终留有严重瘢痕和粟丘疹，瘢痕形成与继发感染亦有关，因溃疡和瘢痕导致四肢和光暴露部位如指、鼻和耳翼等毁损畸形。头部有瘢痕性秃发，耳、鼻软骨及末节指(趾)骨缺失，指(趾)挛缩。病变轻的部位有毳毛样多毛症，面、颊部毛过长，浓眉长睫。其它有畏光，角结膜炎，虹膜炎，睑外翻，睑球粘连，皮肤脆性增加，色素沉着和减退，皮肤硬化，有时在紫外线灯照射下皮肤处有荧光。牙齿染成棕色，在Wood灯下发出粉红色荧光。患儿常有不同程度的溶血性贫血，脾肿大。皮损处有瘙痒或烧灼感。可有全身不适、恶心，少数有癫痫发作。
本病预后不良，早年夭折于继发性感染或贫血，少数可活到40～50岁。
以上是对“血卟啉症是什么”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！