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一岁两个月，孩子右眼和嘴右边

2017-08-03 3人回答

性别：女

健康咨询描述：一岁两个月，孩子右眼和嘴右边，一直跳，没精神，经过医院检查，说是结节性硬化，身上也有白班，这病能治好吗

满意答案

: 俞坤琴 主治医师; 咨询：34878人

病情分析：
你好

如果孩子确诊是结节性硬化，此是先天性遗传性神经皮肤综合症，现在还没有特效药能彻底根治。当下医学只能对症处理。

指导意见：
如眼和嘴右边，一直跳，没精神，可以考虑服用喜保宁。或者手术切除结节。对于身上的白斑，可以激光治疗，可有部份好转。

投诉 追问 2017-08-03 13:50

2017-08-03患者追问

这病会不会印象成长

2017-08-03医生回复：

会影响健康成长，还会影响到智力与发育，对生命无忧。

2017-08-03患者追问

中医可以治好吗，这个病难道，就不能治好吗

2017-08-03医生回复：

只能对症处理，出现什么问题，然后针对症状处理，中医验方，有可能治愈不复发。看医缘。

2017-08-03患者追问

请问大夫，你给个建议，我们应该去看中医呢还是西医，或者在去找大的医院

2017-08-03医生回复：

我的建议是，检查的结节看能不能切除，这是第一点，对针眼嘴跳动建议可以用蝉蜕，全蝎，僵蚕，天麻，三七做成丸子服用，治疗（同时也结疗结节硬化）。对于皮肤白斑，可以不作处理。

2017-08-03患者追问

就跳了一次，而且没有一个小时，这几天也没有事了，担心以后

2017-08-03医生回复：

刚才我说的中药，可以多方查一下，如确定是结节性硬化，可以考虑应用的。

其他答案 (2)

: 吴勤帆医师; 四川省科学城医院

病情分析：
该是源于外胚层的器官发育异常所致病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。本病常侵犯多个脏器及组织，任何器官或组织几乎均可受累。临床表现因病变部位的不同而复杂多样，可出现肾衰竭、心力衰竭、癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发征。临床以面部血管纤维瘤、癫痫发作及智能减退为临床特征。本病是常染色体显性遗传，但散发病例亦不少见。治疗比较麻烦，家属需要有心理准备。

指导意见：
治疗主要以对症治疗，如控制癫痫发作，婴儿痉挛可用促肾上腺皮质激素（ACTH）治疗；应用脱水剂降低颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部血管纤维瘤可行整容术。由于本病病程进展缓慢，部分患者预后不良，多数患者可存活数十年。对症治疗可提高患者生活质量，肾衰竭、心力衰竭、癫痫持续状态、呼吸衰竭等并发症为主要死亡原因。

投诉 追问 2017-08-03 13:53

2017-08-03患者追问

这个病，中医也没有办法吗？

2017-08-03医生回复：

如果已经确诊是该病，那么该病属于常染色体显性遗传病，治疗上的话主要以对症治疗为主，中医方面，目前没有证据表明对该病治疗有效的方法，现在小孩才一岁，不建议中医治疗。如果条件允许可以到大的综合儿童医院咨询，看看有没有更好的治疗方案。比如四川，重庆这边的重庆大学附属儿童医院，四川大学华西第二医院等，当然还有其他的医院，都可以去咨询的。

2017-08-03患者追问

请问大夫，那你觉得我们现在怎么办？去找更好的医院，还是看中医或者西医，该怎么办，做父母的遇见这，真是接受不了

2017-08-03医生回复：

能理解做父母的心情，该病还是看西医更好一点，但中医我就不了解了，因为我本人也是学的西医。如果已经确诊了，症状已经控制，可以继续在当地医院治疗。确实这个病不能根治，所以如果有想进一步治疗，可以去更好的医院就诊，或者听听当地医院医生的建议。