求治碱性低磷酸酶办法
2019-10-16 2人回答
性别：男年龄：13岁
健康咨询描述：孩子出生四个月查出低磷酸酶血症，北京儿研所关力夫主任确诊，但无治疗办法，患儿表现为走路跛行，双腿相差3公分，脚内翻，骨钙化不好，双小臂弯曲，鸡胸，瘦小，期间去协和医院，请邢小平，夏维波，李梅等几位专家治疗但均无办法，也去北京儿童医院，请张美和，闫纯，闫洁，等几位内分泌专家治疗也均无好方法，现在孩子己十三岁发育矮小，走路跛行，双腿无力，不能远行，在这些年来一直跟踪一种叫0040的药品此药前身为加拿大，依诺比亚公司研制，后转给美国，在2017年在美国成功上市，后在加拿大，日本，韩国，上市，这种药目前是最有效治疗的方法，人工合成酶，但中国还没有上市，价格也非常高，我现在了解只有这么多了，请各位医生，及好心人帮助想想治疗及解决的办法，望您鼎力相助，非常感谢。患儿家长
满意答案
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- 曲朋安 副主任医师
- 烟台龙矿医院
病情分析：
出现这种情况应该是维生素d或者是缺钙的一个表现，如果给予常规的补充，以后效果不是特别的理想，需要考虑是不是有遗传性的或者是家族性的低碱性磷酸酶血症
您好，感谢回答，已经肯定是隐性遗传性，父母的酶也低，已测，您看还有其他途径治疗吗，例如，促进骨骼生长，长高点，增加骨密度，走路不疼痛，或中医调理呢，非常感谢
这个没有太好的办法进行治疗，只能能够对症处理
其他答案 (1)
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- 周建花 主管护师
- 临沂市妇幼保健院
病情分析：
如果已经确诊碱性低磷酸酶的话，这个本身就是容易影响孩子骨骼的情况，所以现在会出现身材矮小的
指导意见：
目前的话确实没有特别好的治疗方法，可以适当的用这个药物的，但是确实，效果可能没有那么好。
我们一直在吃罗盖全，每曰一粒，吃了大约七八年吧，后来也吃了几个月的B6，也不知道是否管用，
那这种情况建议也可以适当的给孩子做一下康复功能训练治疗的
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