先天性胆肿管囊肿和马凡氏综合征
2021-04-15 4人回答
性别：女年龄：15岁
健康咨询描述：我这边的医生说要，切除胆但是因为胆肿要一个完全的胆，我也不知道该怎么办，目前有些乐观
满意答案
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- 秦建辉 副主任医师
- 鹤岗市人民医院
病情分析：
你好，如果患有先天性胆管囊肿和马潘氏综合症这种疾病的话，必须得进行相关的治疗。可以通过一些胆切除的手术来进行治疗的，通过胆切除可以有效的治疗这种疾病的，但是平时一定要注意饮食，不要吃特别辛辣的食物。
但是我这边的医生说，切除了胆，不一定可以保命，我已经不知道该怎么办好了
其他答案 (3)
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- 于生才 副主任医师
- 江南大学附属医院
病情分析：
目前通过你的描述来看，存在有先天性的胆总管囊肿，这种情况一般和个人的先天因素有直接的关系，但是和马凡综合症有没有正相关，目前不能够明确的给予准确的回复。一般马凡氏综合症会有一定的血管畸形。
我个人是在血管这一处地方的，马凡氏，但是胆肿这个是什么东西多你说说可以吗
没有看懂你所说的是什么意思，建议你可以把检查报告结果发过来或者是关注我，再向我详细的提供病史咨询。
我这个是遗传的，之后还是要死对吗？医生
如果是早期积极的预防的话还是不错的
医生我想问一个问题，如果我把身体的器官换掉，比如现在的塑料心脏等等，或者说用基因突变技术，把基因改变有些许可能多活久一点吗？
目前我们的国内的技术还没达到这种程度。
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- 温伟辉 副主任医师
- 大余县人民医院
指导意见：
你好！根据你的病情介绍分析。不知小孩有什么不舒服？胆总管囊肿主要是以胆总管梗阻的危害，这是可以手术治疗的。而手术方式则是根据病情的具体情况来选择的，即使需要切除胆囊，这对人体影响不是很大的，这倒不要过于担心。至于马凡氏综合征倒是比较麻烦，是一种具有遗传性的结缔组织病，该病主要累及眼、骨骼以及心血管等系统，该病是一种常染色体显性遗传病。需要不同的治疗方案，建议到正规医院内科进一步检查与治疗。
没有太多的不舒服，就是在检查中发现她的肠之间的连接不和平常人一样，医院就是说要切除胆，之后的什么的，唉，所以我还想问问，在全国有这个类型的病状吗？
单纯胆总管囊肿的病人倒不是罕见，治疗也不是十分复杂的问题。而马凡氏综合征则是很少见的，处理也是有麻烦的。所以建议到比较大的正规医院内科进一步检查与治疗。
检查过了，不过现在已经出结果但是，要切除胆，那我该怎么办？而且要链接小肠，这个该怎么办？
因为前面解释了，胆总管囊肿是有分型的，有的手术方式（胆肠吻合）是需要切除胆囊，这对身体倒不是十分大的影响。你可以与医生沟通下，如果不能保胆囊，这也是没有办法的事情。
我倒是不太怕，怕的命没有了，不过医生真的就没有解决的办法了吗，那就你的，高明的见解，我大概可以活多久
因为不完全了解你的具体病情，这不好判断预后的。
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- 马晓君 副主任医师
- 咨询：21248人
病情分析：
你好，先天性胆总管囊肿是一种遗传性良性病变，病因比较复杂，具有癌变倾向，容易反复感染，出现腹痛，发烧等症状，手术是该病的根治性治疗。马凡氏综合症也是一种先天性常染色体显性遗传性结缔组织病变，可以有心脏血管、骨骼和眼的三大系统病变。应按照面诊医生的医嘱执行
我这个是心胀血管的，加上胆性，我这边说要切除胆，联小肠，你觉得这样是什么的症状？
你好，需要结合临床和辅助检查，才可以诊断。
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