先天性进行性肌营养不良

健康咨询描述：男孩子，今年9岁，已经瘫痪。在6岁时，因搬家，需要上楼梯，才发现孩子上楼很困难，在此前，他走路的样子一拐一拐的，但以为是他调皮，就没在意，直到现在才发现他有病。于是，我们把他送到贵州省的各大小医院进行检查治疗，检查的结果是孩子患了先天性进行性肌营养不良。想给他医治，但医院说没有什么好的药可以治疗，没办法只好回到家，四处寻医，找了很多土医生，吃、用了不少的药，但都不见效果。直到今天5月份，孩子彻底的瘫痪，不能行动了。连拿书的力气也没有了。看着孩子的病情日益恶化，家人只能以泪洗面，却无能为力。
孩子现在的状况是:脚趾变形，小腿肚大，胸部往前撑、头部肿大，四肢无力，但听力和视力都很好，孩子也很聪明。
如果能在此找到医治孩子病情的良方，全家人不胜感激！