先天性鱼鳞病患者 寻求医助

性别：男年龄：25岁

健康咨询描述：我是通过一位热心网友得知贵报办了这么一个网上求医问药栏目的,这对我们这
些患者来说,无疑是一个福音.今有一事求助,恳请帮忙.
事情是这样的,我是78年出生的,自小患有先天性鱼鳞病.由于生在农村,迷信思想
比较严重.所以病情被耽误了,认为这不是什么大病.直到我上中专时,才知道自已
得的是先天性鱼鳞病,当时也在福州一些医院就诊过,但都没有什么效果,而且那些
医生都告知,此病不能根治.
自小这种病就给我带来了很大的痛苦,由于此病的缘故,很多人都认为我很脏,就
连我父母都不理解,这使得我很自卑,也很痛苦.特别是随着年龄的增长,我的自卑
感也越来越严重了.自小我都不敢穿短袖短裤,因为那样就会使我那难看的皮肤暴
露无遗,那样就会遭到别人的笑话,所以我也很少参加户外活动.上中专后,由于自
身的疾病,我整个人变得比较怪,不敢与同学进行很多交流,到冬天发病比较严重时
,洗澡的时候,只能趁大家都不在时,才敢上澡堂.那时,我也看了很多医疗广告,
并在福州一些医院(市皮肤病医院,省儿童福利康复中心等)治疗过,但都没有效果
.现在参加工作了,这种病给我带来的麻烦也越来越多,由于我是一名专职团干部,
属于外向型干部,这种病使得我不能放开好好开展工作,因为毕竟人是有自尊的.
为此,我感到很痛苦.

曾经的治疗情况和效果：上个星期我给省立医院发过一封求助信,不知为什么,过了一个星期也不见给我回
音.在此,恳请你在百忙之中给我指点迷津,到底这种病能不能治疗,如果可以治愈
.那么哪里、哪个医师可以治疗.我不再相信医疗广告了,因为我已上当受骗多次,
再也经不起折腾了.

想得到怎样的帮助：无奈之际,只有向贵报求助了.哪里可以治好这种病?
谢谢!