小儿共济失调毛细血管扩张Ⅰ型综合征怎么办

概述

07年的时候孩子突然出现持续的呼吸道感染，老是咳嗽打喷嚏，眼球会自己震动，我们很害怕，然后就带了他去看病，医生诊断孩子是患了小儿共济失调毛细血管扩张Ⅰ型综合征。在治疗过后，孩子基本上已经好起来了，我来谈谈我的经验吧。

步骤/方法：

1 刚刚去到医院的时候，医生看见孩子出现眼球震颤，然后就初步确定有共济失调，然后就让孩子做了一个共济失调的检查和血清免疫球蛋白检查，诊断孩子患的是小儿共济失调毛细血管扩张Ⅰ型综合征，然后要接受治疗。

2 医生说小儿共济失调毛细血管扩张Ⅰ型综合征这个病通常活不过30岁的，所以最好还是有心理准备，然后就给孩子准备了骨髓移植手术，希望能延长寿命。手术之后，医生说小儿共济失调毛细血管扩张Ⅰ型综合征还是不能完全治愈。

3 出院到现在为止，我一直在陪伴孩子做运动，我已经有了生二胎的意愿，但是这个孩子不能放弃，所以我每天都陪他做锻炼，希望能让他跟平常人一样活到离世那一天。

注意事项