得了强直性肌营养不良症该怎么办

概述

孩子今年二十一岁了岁，从小身体一直很健康，连感冒都很少，可是三年前身子一下子垮了，刚开始的时候，整天喊累，觉得全身没力，不想动弹。后来发展到四肢无力，东西提不了，连上下楼梯都要人扶着，常常无缘无故脚软摔倒，摔了之后自己也没有力气站起来。我马上联想到肌强直性肌病，因为家族里小叔就患上了这种病，我很害怕，马上把孩子送到医院。

步骤/方法：

1 医生给孩子做了心电图、肌电图测试，还做了DNA分析，最终确诊我孩子患上了强直性肌营养不良症。我当时就傻了。因为我知道，这是一种遗传疾病，至今没有完全治愈的方法，家里的小叔已经患病近十年了，一直靠着家人的照顾。悲痛过后，我还是冷静下来了，我的孩子，还需要我去支持他。

2 医生同我分析孩子的情况，他说现在还在早期，许多症状还没有显示出来。从过往的案例看来，患者的病情差异还是比较大的，也有一些症状较轻的情况。现在还是可以通过药物治疗和康复治疗来缓解的。于是医生给孩子开了一些抗心律失常、抗肌强直的药物，并给孩子排了康复训练的日期表。

3 这四年来，孩子已经吃过很多药了，中途还换过不少新药，理疗、针灸，按摩更是没有停过。虽然现在孩子还是不可避免地出现了肌萎缩、无力、代谢差、面容消瘦等状况，当医生说坚持治疗下去，避免过快恶化。但最重要的，还是家人和病人的信念，不可以放弃治疗的希望。

注意事项