近日，据中国罕见病微信公众号消息，国家版罕见病名录终于落定!《第一批罕见病目录》共计收录121个病种，此目录由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布。

　　五部委联合发布的《关于公布第一批罕见病目录的通知》显示，该目录的发布是为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，目录将供各部门在工作中参考使用。此次国家版罕见病目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、先天性脊柱侧弯、法布雷病、血友病、特发性心肌病等121种疾病。

　　据悉，2016年9月，罕见病发展中心发布被称为“民间版罕见病目录”的《中国罕见病参考名录》，共收录147种疾病，希望为官方目录的推出提供参考。其中，88种疾病与此次发布的国家版罕见病目录重叠。罕见病发展研究中心表示，此次国家版目录的发布是整个行业多方努力的结果，将给罕见病患者及孤儿药行业带来希望。