保鲜膜男孩18岁了 目前心愿是学个手艺能养活自己

发布时间:2019-01-23 08:01:00

  在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外,父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

  在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外,父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

  刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

  对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

  眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。

  “厨师?那当然不行!这个样子被人看到,谁还来吃饭!”一旁的刘兆兰听到儿子的话,哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

  刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么,如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良陈打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸,谁能浴火重生”时,小伙子在想什么。

  上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

  “良陈不是喜欢音乐么,自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话,良陈羞涩地笑了。

  我们也要像这个小男孩一样做自己喜欢的事情。

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